Jótékonysági bált szerveznek a bocföldi SMA-s kislány javára

Jázmin érdeklődő, vidám kislány. Ránézésre senki sem mondaná meg róla, hogy komoly betegséggel küzd. Egyhetes volt, amikor SMA-val, annak is a legsúlyosabb formájával diagnosztizálták. Nagyon korán, 3 hetesen már tüneteket produkált.

Hiányoztak a térdreflexei, a lábait már nem mozgatta, ún. békalábtartásban volt a lába, és a kezeit is kevésbé mozgatta – ezt úgy mondják orvosi szakszóval, hogy hipotón testtartása volt. Ez a betegség kihat a légzésre is és a nyelésre is. Szerencsére neki ezekkel még nem volt problémája, idáig nem jutottunk el

- nyilatkozta portálunknak Makkos Zsanett, Jázmin édesanyja.

Mivel újszülött korban kiszűrték nála a betegséget, már egy hónaposan megkaphatta azt a génterápiát, melynek révén jelentősen javulhat az életminősége. Azt viszont nem lehet tudni, lesz-e valamilyen maradandó károsodás a mozgásában. Annak érdekében, hogy képes legyen járni, különféle fejlesztésekre van szüksége. Ez egy hosszú és költséges folyamat, ezért a védőnő és a helyi önkormányzat is a család segítségére sietett.

Nem egy-két hétről beszélünk, ezért a polgármester úrral egyeztetve eszünkbe jutott, hogy a településen egy jótékonysági bállal segíthetnénk a családnak. Nagyon pozitív volt a falu hozzáállása, elég sokan jelentkeztek a bálra, valamint a támogatói jegyeket is nagyon szépen viszik

- tudtuk meg Gyulasiné Foltányi Erikától, a család védőnőjétől.

Bocfölde polgármestere is felkarolta Jázmin ügyét. A jótékonysági bál bevétele mellett további anyagi források megszerzésén dolgozik.

Megkerestem az országgyűlési képviselőnket, Vigh László urat, aki örömmel állt az ügy mellé. Közösen megfogalmaztunk egy levelet, amiben a környékbeli cégek támogatását kértük

-  mondta el Bakos Sándor polgármester.

A jótékonysági bál január 20-án lesz. Aki nem szeretne részt venni, támogatói jegyet is vásárolhat, illetve a Jázmin Csodája Alapítvány számlájára is utalhat pénzt.

Szöveg: Soós Aliz
Fotók: Médiacentrum Zalaegerszeg