Még közel 306 millió forint hiányzik az SMA-beteg kisfiú, Tomika gyógyszeréhez

Együtt Tomikáért, Galó Tamás Dominik, gyűjtés, SMA, Zolgensma

2023. június 14., 13:00

Életvidám, cserfes kisfiú, aki mindig mosolyog. Így lehetne hűen jellemezni Galó Tamás Dominiket. A Galó család életét azonban beárnyékolja a tény, gyermekük 1-es típusú SMA-beteg.

Betegségére 16 hónapos korában derült fény, azóta napról napra küzd azért, hogy fejlődjön. Általa szerettei is fejlődnek, erősödnek.

Létezik egy költséges génterápia, mely bizonyítottan nagyon sokat segítene neki. Az ára 760 millió forint.

Az arról szóló kérelmüket, hogy támogatottan kaphassa meg a kezelést, elutasították. Azzal az indoklással, hogy Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kg-ig kaphatják meg támogatottan a Zolgensma-t.

Összetörtek, de nem adták fel a küzdelmet, mert egy szülő sosem adhatja fel!

Az Együtt Tomikáért oldalon arról is beszámoltak, hogy számos országban nem ez a határ, hanem az Európai Gyógyszerügyi Bizottság által meghatározott 21 kg. Ebből is kitűnik, hogy nagyobb gyerekeknél is hatásos a génterápia, ráadásul azon a területen, ahol Tomikának a legnagyobb szüksége van rá. Ez pedig a nyelés.

Rengetegszer nyel félre evés közben, ami rettentően ijesztő, egyben életveszélyes is lehet. Ezen a területen a Zolgensma bizonyítottan jobban segít, mint a Spinraza, az eddigi kezelése. A mai napig csak fekve tud inni cumisüvegből, ülve pár korty után félrenyel. Emiatt kezdtek gyűjtésbe.

A június 8-i állapotok szerint 453 182 489 Ft folyt be, ez százalékos arányban kifejezve 59,6%-ot jelent. Tehát még közel 306 millió forintra lenne szüksége Tomikának ahhoz, hogy megkaphassa a kezelést. Az idő pedig fogy, ha a súlya eléri a 21 kg-ot, abban az esetben az utolsó reménysugár is elvész.

Segítsen, hogy Tomika teljes életet élhessen!

Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018

IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018

BIC(Swift): OKHBHUHB

K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025

IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025

BIC(Swift): OKHBHUHB

Bankkártyás adományozási lehetőség Tomika weboldalán: https://egyuttgalotomikaert.hu/

Egy telefonhívással, vagy SMS-sel – Hívja a 13600-as számot és válassza a 92-es melléket, vagy küldjön SMS-t 92 üzenettel. Minden hívással és SMS-sel 500 forinttal támogathatja Tomikát.

A Sharity applikáción keresztül akár reklámok megnézésével is segíthet.

Fotó: Együtt Tomikáért - SMA1 - Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány/Facebook